Nyomtatható forma Forrás: Tűsarok

Közös sors, hasonló arcvonások. Mintha egy családból származnának azok a gyerekek, akik Hunter szindrómával élnek. A betegség tüneteit nehéz felismerni, de fontos felhívni rájuk a figyelmet. Mint ahogy a másság elfogadására is.

2013 május 15-én a budapesti Corvin mozi galériáján megnyílt a „Fókuszban a Hunter” című nemzetközi fotókiállítás. A Shire biotechnológiai gyógyszeripari vállalat által szponzorált kiállítás célja, hogy a társadalom világszerte jobban megismerje a Hunter-szindróma tüneteit és elfogadóbb legyen a betegségben szenvedőkkel.

A Hunter-szindróma egy ritka és lefolyásában egyre súlyosabbá váló genetikai rendellenesség, amelynek jellemzője, hogy az emberi szervezetben az egyes, sejtek által termelt anyagok lebontása és újrahasznosítása nem következik be. Amint a sejtek által termelt anyag halmozódik a szervezetben, a Hunter-szindróma jelei úgy válnak egyre inkább szembetűnővé. A „Positive Exposure™” szervezet és egyben a kiállítás célja, hogy a Hunter-szindróma tünetei könnyebben felismerhetők legyenek, és a betegséggel élők mindennapjait megismerve az egészséges emberek megértőbbé, befogadóbbá váljanak.

A Hunter-szindrómával élő betegeken számos tünet figyelhető meg, többek között a durva arcvonások - mint például a nagy fej és szemöldök, széles orr és vastag ajkak -, a visszatérő légúti fertőzések, a krónikus orrfolyás, a halláscsökkenés és a visszatérő fülfertőzések. Mivel a betegség számos tünete nagyon gyakori gyermekeknél, a betegség ritka előfordulása miatt kulcsfontosságú felhívni ezekre a figyelmet.

„Magyarországon a Magyar Mukopoliszacharidózis Társaság (MPS Társaság) fogja össze a Hunter-szindrómában, valamint az MPS többi altípusaiban és egyéb anyagcsere betegségben szenvedő betegeket és családjaikat. A társaság rendezvényein érdekes kép tárul elénk: elnézve a betegeket, az embernek olyan érzése támad, mintha mindannyian egy családba tartoznának. Nemcsak azért, mert a közös sors végérvényesen összekovácsolja az érintett családokat, hanem azért, mert a betegek arcvonása annyira hasonlóak, mintha egymás édestestvérei lennének. De ugyanekkora hasonlóságot mutatnak más országok betegeivel is” - tette hozzá Dr. Kató Norbert, az MPS Társaság elnöke.

A Positive Exposure™ egy nonprofit szervezet, amelyet a korábbi divatfotós, Rick Guidotti alapított 1998-ban, hogy a másság kirekesztése ellen felvegye a harcot. Kiállításával úttörő módon megpróbálja megmutatni a genetikai különbözőségek gazdagságát és szépségét. Bővebb információért látogasson el ahttp://www.positiveexposure.org weboldalra.

A Shire úgy állította össze a fotókiállítás anyagát, hogy érzékelhetővé váljon, hogy a betegségnek milyen általános, nemtől és etnikumtól független tünetei vannak, illetve bemutassa, hogy a betegség egyes stádiumaiban milyen eltérő lehet a betegek életminősége. Bár a világ Hunter-közössége a betegség ritka előfordulásából adódóan viszonylag kicsi, a betegközösség tagjai rendkívül eltérő szociális helyzetből és etnikumból származnak.

„A kitűnő képek és a betegek közvetlen hangú bemutatása értékes hozzájárulás a ritka betegséggel élők értékeinek és gondjainak megismeréséhez. Bízom benne, hogy sokan tekintik meg a kiállítást, melynek gondolata új élmény lehet felnőtteknek és gyermekeknek egyaránt" – mondta Prof. Dr. Fekete György, Semmelweis Egyetem II. sz. Gyermek-gyógyászati Klinika orvosa.

A „Fókuszban a Hunter” fotókiállítás kilenc lengyel, német és egyesült államokbeli, Hunter-szindrómában szenvedő beteg fotóit és történetét mutatja be. A vándorkiállítás már sikeresen szerepelt New Yorkban, Berlinben és Varsóban. A budapesti kiállítás 2013. május 15-től május 26-ig tekinthető meg, és látható lesz az idén még Prágában, Bukarestben, Moszkvában, Genfben és más nagyvárosokban is.